Meno Stella je meno latinského pôvodu, v preklade znamená „hviezda“. A tou Stellinka určite je. Narodila sa pred 5 rokmi. Očakávali sme príchod zdravej dievčatka. Nič nenasvedčovalo tomu, že by to malo byť inak. Všetky genetické testy boli v poriadku. Zmena nastala v poslednom mesiaci tehotenstva, keď sme boli odoslaní do FN v Olomouci z dôvodu rastovej reštrikcie plodu. Príčiny rastovej reštrikcie sú rôznorodé. Najčastejšie sú to problémy zo strany placenty. Lekári nás stále upokojovali, že o nič nejde. Mesiac po Stellinkinom narodení však začala séria vyšetrení súvisiacich s jej nezvyčajným vývojom.
Po pol roku bola Stellinke diagnostikovaná Trizómia 9. chromozómu v mozaike. Trizómia je charakterizovaná extra chromozómom v niektorých bunkách tela. Veľmi záleží na tom, kde sa trizómiové bunky vyskytujú v najväčšom množstve, a preto je každé dieťa unikát. Neexistuje nič, čo by bolo spoločné pre všetkých. Príčina tejto genetickej vady je v súčasnosti neznáma. Na celom svete žije s týmto ochorením do 1000 ľudí. Nikto nám nedokáže povedať, ako bude vývoj pokračovať. Každé dieťa je originál.
U Stellinky sa ochorenie prejavuje dýchacími ťažkosťami, oneskoreným psychomotorickým vývojom, neschopnosťou prehĺtať ústami, zaliečenou epilepsiou, otvoreným vstupom do krku po tracheostómii. Od narodenia som prerušovane v nemocniciach – opakované zápaly pľúc, problémy s centrálnym žilovým portom, ktorý bol v decembri 2020 vyoperovaný, pokus o uzavretie tracheostómy, vykĺbený bedrový kĺb.
Vo všetkom sa snažíme intenzívne cvičiť, pretože Stellinka sa stále sama neposadí. Je schopná vydržať sedieť v špeciálnej stoličke, alebo s oporou v chrbte. Chodíme na špeciálne neurorehabilitácie do Hraníc na Morave, kde cvičíme v špeciálnom oblečku TheraTogs pod vedením skúsených fyzioterapeutov. Od roku 2021 sme tiež začali s cvičením podľa osteopatie, ktoré nás výrazne posunulo. Pravidelne navštevujeme logopedičku – učíme sa prehĺtať, zrakového terapeuta, neurológa, pneumológa, ortopéda, očného lekára. V roku 2022 Stellinka podstúpila náročnú päťhodinovú operáciu bedrového kĺbu, ktorý jej bol zafixovaný 5 skrutkami. V tomto roku nás čaká operácia otvoreného vstupu do krku po tracheostómii.
Počas piatich rokov je vidieť pokrok. Nie je taký výrazný ako u zdravých detí, ale akýkoľvek krôčik vpred je pre nás malý zázrak. Stellinka je neuveriteľne silné dievčatko s túžbou žiť. Naším cieľom je podporovať ju a čo najviac jej pomôcť posunúť sa vpred, aby sa v budúcnosti dokázala postaviť na nohy, najesť sa a hrať sa so súrodencami a ostatnými deťmi. Stále sa snažíme posúvať hranice našich možností. Vďaka príchodu Stellinky do našich životov sme sa naučili, že slovo „nedá sa“ neexistuje a „láska“ a „zdravie“ sú to najdôležitejšie na svete.
Ďakujeme, že pri nás stojíte a podporujete našu „HVIEZDIČKU“.
Napísať komentár
Táto lokalita je chránená testom reCAPTCHA a vzťahujú sa na ňu pravidlá ochrany súkromia a podmienky poskytovania služby hCaptcha.