Peťulka tento rok oslávil 4. narodeniny. Vlani mu lekári diagnostikovali Duchennovu svalovú dystrofiu (DMD). Toto ochorenie je veľmi progresívne a nevyliečiteľné. V podstate jeho telíčko nedokáže vytvoriť proteín dystrofín, bez ktorého svaly nedokážu fungovať. Vyhliadky do budúcnosti nie sú pre Peťulku vôbec priaznivé. Podľa lekárov si v čase nástupu do školy sadne na invalidný vozík. Postupom času ho táto choroba pripraví o chôdzu, akýkoľvek pohyb (bude potrebovať dvadsaťštyrihodinovú starostlivosť) a nakoniec aj o dych a tlkot srdca. Toto ochorenie postihuje aj vývoj mozgu. Péťa nehovorí, objavujú sa uňho znaky porúch autistického spektra.
V túto chvíľu ho ochorenie ovplyvňuje „len“ mierne pri chôdzi a komunikácii. Zakopáva, po schodoch chodí s oporou o druhú nohu, horšie sa mu vstáva zo zeme, rýchlejšie sa unaví, preto často využívame zdravotný kočík. Pravidelne navštevujeme fyzioterapeuta, klinického logopéda, chodíme na hipoterapiu, všetko na odporúčanie odborných lekárov v snahe zlepšiť Peťulkovi budúcnosť. Péťa komunikuje predovšetkým ukazovaním a džavotaním. Keď niečo potrebuje, ukáže si. Niekedy už to zvládneme aj bez ukazovania, keď mi aspoň dokáže dané slovo povedať v jeho „jazyku“.
Mojou prioritou je zariadiť pre syna bezpečné domáce prostredie. Celý byt musí prejsť rekonštrukciou, aby sa stal bezbariérovým. Výmena podláh (kvôli záťaži invalid. vozíka), odstránenie prahov, rozšírenie dverí, prispôsobenie kuchyne, ale predovšetkým úprava toalety a kúpeľne. Pre mňa ako samoživiteľku je to obrovský náklad, preto sa snažím získať finančné prostriedky a pripraviť sa tak na nevyhnutné.
Napísať komentár
Táto lokalita je chránená testom reCAPTCHA a vzťahujú sa na ňu pravidlá ochrany súkromia a podmienky poskytovania služby hCaptcha.