Eliška - príbeh bojovníčky
Náš príbeh sa začal pred 10 rokmi, keď sme čakali naše vytúžené bábätko. Tehotenstvo prebiehalo skoro bez problémov, pôrod bol v termíne a narodilo sa nám krásne dievčatko Eliška.
Približne v troch mesiacoch sme si všimli, že oproti svojim rovesníkom vo vývoji zaostáva a nejak zvláštne naťahuje nožičky. Preto nás v tom čase naša pediatrička poslala na vyšetrenie k neurológovi, ktorý tvrdil, že každé dieťatko má svoje tempo vývoja a že je len trošku oneskorená, a odporučil nám navštevovať rehabilitáciu. Odvtedy sme rehabilitovali Vojtovou metódou a približne každé 4 mesiace chodili na EEG skontrolovať, či Eliška netrpí epilepsiou.
Diagnóza
Cvičenie Eliške prospievalo, ale aj tak sa v porovnaní s rovesníkmi vyvíjala oveľa pomalšie. Preto sme sa na vlastnú žiadosť v Eliškiných 18 mesiacoch rozhodli zájsť do Všeobecnej fakultnej nemocnice v Prahe na Kliniku detského a dorastového lekárstva, kde sme boli prijatí na diagnostický pobyt. Výsledkom tohto pobytu bola diagnóza Angelmanov syndróm.
Naša Eliška nikdy nebude schopná hovoriť, jej psychomotorický vývoj je veľmi oneskorený a stále nevie poriadne chodiť. Má problémy s koordináciou a stabilitou. Súčasťou tohto syndrómu je mávanie a vyvažovanie hornými končatinami, vibrujúce paže, osobitné správanie, veľmi často sa usmieva, zvyčajne má šťastnú náladu. Udrží len veľmi krátko pozornosť, je hypotonická, má abnormálne EEG a je nesamostatná, čo sa týka hygieny. Jej očká škuľia (v septembri 2015 sme absolvovali operáciu strabizmu), má „veľký“ jazyk, akoby sa nemohol zmestiť do úst, ktorý neustále vyplazuje, má zlý sací reflex a problémy s prehĺtaním. Trápia ju časté slinenie a pohyby jazyka, strkanie si predmetov či rúk do úst a mimovoľné pohyby úst. Má dominantnú dolnú čeľusť (normálna veľkosť, ale je vytlačená dopredu), široko posadené zuby a hypopigmentáciu (nedostatočná pigmentácia pokožky), teda svetlejšie vlasy a oči. Má horšiu termoreguláciu a veľkým problémom sú poruchy spánku, má menšiu potrebu spánku.
V dvoch rokoch sme prvýkrát navštívili kúpele v Tepliciach v Čechách, ktoré Eliške veľmi pomohli, a bolo nám odporučené absolvovať ich 2-krát ročne, preto takýto pobyt opakujeme približne každý polrok.
Navštevujeme očnú ambulanciu, ortopédiu, psychológiu, neurológiu, nefrológiu, logopédiu, ranú starostlivosť, akupunktúru a od septembra 2014 Eliška navštevuje špeciálny denný stacionár s vodoliečbou, denne rehabilituje, dvakrát týždenne absolvuje hipoterapiu, muzikoterapiu, ergoterapiu, má špeciálnu pedagogičku a skupinu ľudí, ktorí sa o dcérku úžasne starajú. V tomto zariadení má detašované pracovisko Špeciálna základná škola Rooseveltova a Eliška je žiačkou tejto školy.
Naša dcéra je ťažko mentálne a pohybovo postihnutá, žije vo svojom svete. Momentálne poriadne nechodí, i keď prejde pár metrov, vie sedieť a loziť, ale podľa rehabilitačnej terapeutky to zatiaľ nie je správne lozenie či chôdza. Je na úrovni bábätka, je plne odkázaná na starostlivosť druhej osoby. Miluje vodu, kúpanie, aquaparky, ihriská, hojdačky a preliezky, hudobné a svetelné hračky a najviac mamičku a tatinka.
Počas posledných rokov sa Eliška pohybovo zlepšila, chceli by sme dosiahnuť, aby samostatne chodila. Bola schopná fungovať bez plienok, nežužlala predmety a do budúcna by sme skúšali nejaký alternatívny spôsob komunikácie (iPad, kartičky). Robí nám radosť každý jej drobný pokrok. Je to naša veľká bojovníčka, krásne dievčatko, usmievavé slniečko, ktoré nadovšetko ľúbime. V máji 2015 sa nám narodila druhá dcérka Sofia, v októbri 2017 syn Matyas a veríme, že budú sestričku vývinovo ťahať.
V októbri 2021 nám žiaľ diagnostikovali karcinóm prsníka. Finančná situácia našej rodiny sa zhoršila a ja som prišla o prácu. Moja liečba je beh na dlhšiu trať.
V dnešnej modernej dobe sa vyskytuje veľmi rozšírený trend všeobecnej nespokojnosti voči všetkým a všetkému. Aj my by sme mohli patriť do kategórie neustálych sťažovateľov a trúfam si povedať, že na rozdiel od väčšiny z nich by sme mali aj pádny dôvod. Prečo teda práve my? Pretože sa nám namiesto túžobne očakávaného zdravého bábätka narodila ťažko postihnutá dcéra.
Je to už viac než 10 rokov, odkedy sa náš život od základov zmenil. Nádherná budúcnosť a rozsiahle plány sa nám rozsypali ako domček z kariet. Prešli sme si fázou viet, ktoré začínajú slovom „Prečo“, a mali sme pocit, že náš život práve skončil.
Našťastie už dnes, po viac ako 10 rokoch, môžem s čistým svedomím povedať, že my do kategórie sťažovateľov nepatríme. Čoskoro sme totiž pochopili, že lamentovaním nad nepriazňou osudu nič nevyriešime a hlavne už vôbec nepomôžeme svojej dcérke, ktorá nás jednoducho potrebovala. Krôčik po krôčiku sme sa učili tomu, aký je život s postihnutým bábätkom, batoľaťom a dnes už školáčkou, aj keď svojím spôsobom stále bábätkom.
Na našej ceste na nás nečakalo toľko krásnych vecí, s ktorými sa bežne stretávajú mamičky so zdravými deťmi. Naopak, sprevádzali a vlastne stále sprevádzajú predovšetkým lekári, rehabilitácie, úrady, kúpeľné pobyty a iné podobné záležitosti, o ktorých rodičia zdravého dieťaťa nemajú ani tušenia. Ale sme tu pre našu milovanú dcéru, ktorá nás potrebuje.
Dnes už všetko vidím z iného uhla pohľadu, v duchu hesla „Všetko zlé je na niečo dobré“. Viac než kedykoľvek predtým som si však uvedomila ešte jednu vec. Všetky rany osudu sa oveľa lepšie znášajú, ak na ne človek nie je sám. A naša rodina sama nie je. Máme okolo seba veľa ľudí, či už medzi lekármi, inými zdravotníckymi pracovníkmi alebo len „obyčajnými“ úradníkmi a priateľmi, ktorí nás v tom nenechali a snažia sa pomáhať a vychádzať v ústrety tak, aby nám našu situáciu čo najviac uľahčili.
Do tejto skupiny počítam aj Vašu charitatívnu činnosť - pomáhame, ktorá pomáha, a my Vám ďakujeme a nesmierne si Vás za to vážime!
Eliška má aj svoj transparentný účet, z ktorého hradíme jej extra výdavky na rehabilitácie.
Napísať komentár
Táto lokalita je chránená testom reCAPTCHA a vzťahujú sa na ňu pravidlá ochrany súkromia a podmienky poskytovania služby hCaptcha.